Najaarsvergadering 5 oktober 2021 – Blog van Vivian Burgers (promovenda Antoni van Leeuwenhoek)

Op 5 oktober vond de Najaarsbijeenkomst van de KWF werkgemeenschap Psychosociale Oncologie online plaats, met als thema ‘ Palliatieve zorg’. Met de inmiddels geleerde online vergader vaardigheden was het net alsof we als vanouds bij elkaar op locatie waren.

Dorien Tange, belangenbehartiger bij NFK, trapte af en bracht ons direct bij de pijnpunten als het gaat om palliatieve zorg. Helaas wordt de omgeving van de patiënt nog vaak vergeten als het gaat palliatieve zorg en is de introductie van palliatieve teams tot op heden nog te minimaal. De NFK heeft direct actie ondernemen en een onderzoeksagenda uitgewerkt waarbij er o.a. aandacht is voor het vroegtijdig inzetten van palliatieve zorg, een vast verpleegkundig aanspreekpunt en samen beslissen. Daarnaast initiëren zij een nieuwe Doneer Je Ervaring Leven met ongeneeslijke kanker.

Lia van Zuylen, internist-oncoloog en hoogleraar klinisch palliatieve zorg, maakte ons duidelijk dat de palliatieve en oncologische zorg samen één hoort te zijn bij ongeneeslijke kanker en kan leiden tot betere kwaliteit van leven, betere communicatie, minder symptomen en het voorkomen van crisis. Lia benadrukte dan ook om in ieder geval vanaf het moment dat duidelijk is dat genezing niet (meer) nodig is en verwachting op enig moment overlijden aan ziekte palliatieve zorg te gaan starten. We weten na de eerste helft van de presentatie van Lia hoe belangrijk palliatieve zorg is, maar wat maakt het nou zo ingewikkeld? Dat is het gebrek aan betere kennis over het (individuele) juiste moment en manier van spreken over inzet van palliatieve zorg. Ook is er nog werk aan de winkel als het gaat om de groep die lange(re) leeft met ongeneeslijke kanker (leestip: Tussenland van Jannie Oskam), de rol van werk en ook erkent Lia de belangrijke rol van naasten.

Vervolgens deelt Natasja Raijmakers als senior onderzoeker bij het IKNL de resultaten van de eQuiPe studie. Deze resultaten sluiten naadloos aan bij het pleidooi van de eerdere sprekers als het gaat om het bieden van passende palliatieve zorg aan naasten. Het emotioneel functioneren van naasten blijkt bij de Equipe studie namelijk lager dan patiënten, ook zijn zij minder tevreden met de zorg. Een prettige zorgervaring hangt samen met betere kwaliteit van leven van zowel patiënt als naasten. Een laatste belangrijke bevinding die Natasja met ons deelt is dat de kwaliteit van leven en zorgervaring van patiënt en naaste met elkaar samenhangen. Ze koppelt dit mogelijke inzet van een family-centered approach om palliatieve kankerzorg te optimaliseren.

Na een korte pauze gingen we uiteen in zes groepjes, dit keer niet in het echt maar in zogezegde ‘break-out rooms’. Relevante onderzoeksvragen over de onderwerpen werk, leefstijl, gedeelde besluitvorming, AYA’s, patiënt informatie en communicatie werden besproken. Met de terugkoppeling werd duidelijk dat er veel ruimte is voor verbetering, onderzoek en mogelijke nieuwe samenwerkingen.

Voor mij is de takehome message van deze najaarsvergadering duidelijk: palliatieve zorg is nog te onbekend en vele patiënten en hun naasten ontvangen nog geen passende palliatieve zorg. Op deze manier missen we de vele voordelen die tijdige inzet van palliatieve zorg kan bieden. Volgens mij kunnen wij met z’n allen een handje helpen om dit te gaan veranderen in de toekomst!
 
Ten slotte kregen we een kijkje in de warme keuken van de organisatie en hebben we met veel mooie woorden afscheid genomen van het oude bestuur, Saskia Duijts, Meeke Hoedjes en Renée de Bruin. Ik ben benieuwd naar de voorjaarsvergadering van de KWF werkgemeenschap Psychosociale Oncologie onder leiding van het nieuwe bestuur, Vera Atema, Michiel Greidanus en Janneke van Doorn! 
​
 
 ​