Najaarsvergadering 3 oktober 2017 - Blog van Daniëlle Starreveld (promovenda Antoni van Leeuwenhoek)

Patiënten inclusie: hoe pak je dat aan?
 
Het onderwerp van de najaarsvergadering van de KWF werkgemeenschap Psychosociale Oncologie had voor mij niet beter gekund. Als promovendus ben ik net begonnen met de inclusie van proefpersonen voor het multicenter SPARKLE-project, waarin we onderzoeken of lichttherapie gebruikt kan worden om vermoeidheid na kanker te verminderen. Laat dat nou precies het onderwerp zijn dat Saskia Duijts en Meeke Hoedjes (respectievelijk voorzitter en secretaris van de werkgemeenschap) gekozen hadden voor deze bijeenkomst.
 
Dus afgelopen dinsdag, 3 oktober, zat ik in de zaal bij het IKNL te Utrecht, samen met ruim 50 (!) andere onderzoekers binnen de psychosociale oncologie. De opkomst was zo hoog dat er zelfs te weinig stoelen waren om iedereen een zitplek te bieden. Logisch, want dit onderwerp is voor iedereen relevant. Hoe relevant bleek wel uit de cijfers die Renée de Bruin van KWF Kankerbestrijding presenteerde (uit een publicatie van Oude Rengerink et al.): slechts 53% van de studies behaalt het beoogde aantal te includeren patiënten!
 
Het plan is dus om de krachten te bundelen: wat werkt in de praktijk wél en wat werkt in de praktijk niet? Twee promovendi, AnneClaire Zaman (AMC) en Maarten Cuypers (UvT) vertelden over de inclusie ervaringen tijdens hun onderzoek. Jos Twisk (VUmc) prikkelde ons om na te denken over de (on)zin van een sample size berekening. Daarna werd in kleine groepjes besproken wat ieders ervaring met patiëntinclusie is en welke tips we daaruit kunnen halen.
 
Om er een paar te noemen: zorg dat je zichtbaar blijft, door bijvoorbeeld regelmatig een nieuwsbrief te versturen, wekelijks te bellen met (research) verpleegkundigen en/of artsen die betrokken zijn bij het project en door periodiek langs te gaan bij de instituten waar je mee samenwerkt. Terugkoppeling over de inclusie is belangrijk (hierin mag overigens best een vergelijking gemaakt worden, zodat de concurrentie ook zijn motiverende werking kan hebben). En een beloning (bijvoorbeeld een taart) mag zeker niet vergeten worden!
 
Dit zijn slechts enkele tips die naar voren kwamen afgelopen dinsdag. Er zijn er natuurlijk meer, die terug te vinden zijn in de notulen op deze site en onder het kopje ‘Tips & Tricks’. Ik heb in ieder geval genoeg inspiratie en hoop dat ik over twee jaar kan zeggen dat het me gelukt is om het aantal patiënten te includeren dat we voor ogen hadden! 

Renée de Bruin van KWF Kankerbestrijding toont nieuwe KWF campagne en geeft inzicht in toekenning KWF projecten 2016-2017.

Promovenda Anneclaire Zaman (AMC) over patientinclusie in haar RCT naar terugkeer naar werk bij kankerpatiënten.

Promovendus Maarten Cuypers (UvT) over patiëntinlcusie in zijn RCT naar ontwikkeling, evaluatie en implementatie keuzehulp prostaatkankerpatiënten.

Prof. dr. Jos Twisk (VUmc) over zijn visie op patiëntinclusie en de rol van sample size berekeningen hierbij.

Onderzoekers met elkaar in discussie over het thema patiëntinclusie.