Voorjaarsvergadering 10 april 2019 - Blog van Barbara Wollersheim (promovenda Antoni van Leeuwenhoek)
De voorjaarsvergadering van de KWF werkgemeenschap Psychosociale Oncologie stond in het teken van het thema Gezondheidsvaardigheden: een onderwerp dat iedereen in het onderzoek aangaat!
De ochtend begon met een duo presentatie van prof. dr. Jany Rademakers en dr. Mirjam Fransen. Ook in een welvarend land zoals Nederland komt laaggeletterdheid veel voor: 2.5 miljoen mensen zijn laaggeletterd (18%). Daarnaast heeft één op de twee Nederlanders (48%) beperkte gezondheidsvaardigheden. Zij hebben moeite om informatie over gezondheid te verkrijgen, begrijpen en toe te passen. Wat betekent dit voor de psychosociale oncologie? De diagnose kanker heeft een grote impact op iemands leven. Behandelingen zijn vaak complex en veel patiënten worden gevraagd om deel te nemen aan complexe trials en screeningsprogramma’s. Daarom is het belangrijk dat communicatie voor iedereen begrijpelijk en toegankelijk is, ongeacht iemands gezondheidsvaardigheden. De ochtend ging verder met een korte presentatie van dr. Gudule Boland, adviseur en projectleider bij Pharos: het kenniscentrum dat zich richt op het verkleinen van gezondheidsverschillen in Nederland. Pharos kan je assisteren! Ze kunnen onder andere meedenken over de opzet van je onderzoek, helpen bij de werving van patiënten en bij het aanpassen en testen van vragenlijsten of uitnodigingsbrieven. Vervolgens verdedigde drie PI’s hun eigen stelling tijdens een debat. Prof. dr. Irma Verdonck-de Leeuw trapte af met de stelling ‘’E-health is de oplossing om mensen met lage gezondheidsvaardigheden te betrekken bij psychosociaal oncologisch onderzoek’’. Een mooi concept, maar het huidige systeem moet niet in E-health gestopt worden. Daarom is het belangrijk om dit samen met patiënten te ontwikkelen: co-creëren! Vervolgens ging prof. dr. Sandra van Dulmen verder met de stelling: ‘’Mensen verschillen onderling op heel veel aspecten van elkaar: hen categoriseren naar gezondheidsvaardigheden doet geen recht aan deze verscheidenheid en heeft dan ook geen meerwaarde voor onderzoek’’. In de discussie werd aangestipt dat het enerzijds belangrijk is om patiënten met lage gezondheidsvaardigheden in kaart te brengen, maar anderzijds moet je verder kijken en ‘’tailoren’’. Daarbij werd wederom onderschreven: ‘’Communicatie moet voor iedereen begrijpelijk en toegankelijk zijn’’. Het debat werd afgesloten door prof. dr. Mirjam Sprangers met de stelling ‘’Psychosociaal oncologisch onderzoek sluit meer mensen met lage gezondheidsvaardigheden uit dan medisch oncologisch onderzoek.’’ Het publiek sprak over de volgende oplossingen: gebruik eenvoudige taal en vul interventies zo in dat patiënten telkens kleine, concrete stappen moeten maken. Na een korte pauze gingen we verder met een interactief gedeelte waarbij onderzoekers met elkaar in discussie gingen over hoe we patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden het beste kunnen betrekken bij: werving, disseminatie, implementatie en het voorkomen van drop-out. Hieruit kwamen goede en concrete tips naar voren die je terug kunt lezen in de notulen! Vervolgens ging Gudule Boland in gesprek met drie ervaringsdeskundigen. Een belangrijke boodschap van deze taalambassadeurs was: er hangt veel schaamte en angst bij mensen die moeite hebben met lezen, schrijven en rekenen. In de spreekkamer in het ziekenhuis of bij het doen van onderzoek is vertrouwen ontzettend belangrijk. Neem de tijd om dingen uit te leggen en spreek ons aan als volwassenen. Soms kan de vraag ‘’Heeft u alles begrepen?’’ erg helpen. Met een laatste opmerking van een taalambassadeur werd de ochtend afgesloten en daarmee ook deze (talige) blog: ‘’Ontzettend goed dat jullie aandacht geven aan mensen en patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden, daar zijn wij heel blij mee’’. Dus ik zou zeggen: neem deze boodschap mee! Tijdens de groepsopdracht wordt er gediscussieerd over hoe patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden geïncludeerd kunnen worden in ons onderzoek. |
|