Najaarsvergadering 8 oktober 2020 - Blog van Tom Bootsma (promovendus Helen Dowling Instituut / Tilburg University) 

De Najaarsbijeenkomst van de KWF werkgemeenschap Psychosociale Oncologie van 10 oktober stond in het teken van Kanker en COVID-19: iets wat ons allemaal raakt!

Na uitstel van de voorjaarsvergadering door de COVID maatregelen, ervaren we vandaag hoe anders het is om elkaar virtueel te ontmoeten. Nu de meeste camera’s uit staan, zien we elkaar niet, terwijl alle namen van collega’s uit het werkveld verschijnen in ons scherm. Vragen kunnen gesteld worden door een handje op te steken of in de chat. Het is duidelijk dat we allemaal voor nieuwe uitdagingen en vragen staan waar de vier sprekers ons in mee zullen nemen vanuit verschillende perspectieven.

Dr. Peter Prinsen, clinical data scientist van het IKNL geeft een overzicht van de gevolgen van COVID-19 voor kanker op basis van data van de Nederlandse Kankerregistratie. Hij legt uit hoe de data in de ziekenhuizen vanuit verschillende bronnen worden verzameld voor epidemiologisch onderzoek op lange termijn. Er wordt gewerkt aan speciale oplossingen om deze data op korte termijn in te zetten om verschillende vragen die er leven tijdens de COVID-19 pandemie te kunnen beantwoorden: Zijn er minder diagnoses? Zijn behandelingen uitgesteld? Wordt er anders behandeld? Wat zijn de gevolgen van uitgestelde diagnoses/behandelingen voor patiënten? In de data is een daling van de incidentiecijfers voor kanker van ongeveer 20-25% te zien tijdens de eerste golf in de maanden maart, april en mei. In juni en juli zijn deze cijfers weer terug op het normale niveau. Er is echter nog geen inhaalslag te zien, die wel verwacht wordt door mensen die zich eerder niet gemeld hebben met klachten. De vragen over behandelingen kunnen nog niet beantwoord worden, omdat deze data nog niet compleet zijn. Ook is het nog niet te zeggen wat de gevolgen op langere termijn zijn: Wat zijn de gevolgen voor het stadium van de kanker, en op overleving, en wat gebeurt er straks tijdens een volgende golf? Het bruggetje naar de volgende spreker wordt gemaakt door het besef dat deze cijfers voor onderzoekers interessant kunnen zijn, maar niet vergeten mag worden dat er mensen achter deze cijfers schuil gaan, want uit perspectief van de patiënt zijn deze uitkomsten op zijn minst zorgelijk.

Wat zijn de zorgen rondom COVID-19 van patiënten met en na kanker? De volgende spreker, drs. Irene Dingemans van NFK, vertelt ons hier meer over. Zij neemt ons mee in de resultaten van de Doneer Je Ervaring patiënten uitvraag: ‘Kanker en COVID-19’, die is opgesteld door dr. Vivian Engelen. Bij de intelligente lock-down in maart werd de medische zorg afgeschaald en een aantal behandelingen voor kanker aangepast. Al snel kwamen er vragen: Hoe ervaren patiënten met en na kanker de gevolgen van COVID-19? Met spoed werd de eerste vragenlijst uitgezet. Wat patiënten vooral hebben ervaren is dat chemotherapie of immunotherapie zijn uitgesteld of aangepast en dat geplande afspraken voor controle en onderzoeken zijn gewijzigd. Omdat ook veel patiënten hebben aangegeven dat ze zich zorgen maakten over de gevolgen van COVID-19 voor het hebben van de ziekte kanker en de behandelingen daarvoor, of om het virus zelf te krijgen, is er zoveel mogelijk ingezet op informatievoorziening. Momenteel (tot 3 november) heeft NFK een nieuwe vragenlijst open staan onder patiënten en zorgverleners om een beter beeld te krijgen van: wat zijn de ervaringen met de kankerzorg in de anderhalvemeter samenleving?

Na de lunchpauze gaat het programma verder met dr. Renée de Bruin, programma-coördinator van KWF Kankerbestrijding over de resultaten van een eerste enquête onder onderzoekers: tegen welke problemen lopen onderzoekers aan ten gevolge van COVID-19? Het is duidelijk dat KWF en het kankeronderzoek keihard zijn geraakt. Doordat alle grote wervende evenementen zijn opgeschort, is er al een forse inkomstendaling van tientallen miljoenen euro’s, waardoor als eerste maatregel één van de onderzoekscalls is geannuleerd. In mei 2020 is een enquête uitgestuurd naar onderzoekers van KWF-gefinancierde onderzoeksprojecten voor het maken van een inschatting: hoeveel financiële schade is er voor de lopende onderzoeksprojecten als gevolg van COVID-19? KWF had gerekend op een hogere respons (86%), omdat een volledig beeld noodzakelijk is voor KWF als financier van onderzoeksprojecten. Van de 435 onderzoekers die de vragenlijst hebben ingevuld geeft 89% aan dat de onderzoeksprojecten (gedeeltelijk) zijn onderbroken om verschillende redenen: sluiting van een lab of proefdierfaciliteit, tekort aan personeel, onderbreking of inperking van klinische studie, of een tekort aan materialen. Een belangrijk probleem is ook het uitstellen van de patiënten inclusie (59%), waardoor er vaak een vertraging verwacht wordt. Bij 39% van de onderzoeken is zelfs alles stilgezet. Gelukkig konden ook in een aantal onderzoeken bepaalde studieactiviteiten deels worden voortgezet zoals behandelingen, aanvullend onderzoek en follow-up. Er is een tweede enquête onderweg, die nu meting zal worden genoemd, omdat het niet langer als vrijblijvend gezien moet worden en noodzakelijk is om nog beter te kunnen berekenen wat de financiële schade is. KWF hoopt dit keer te kunnen rekenen op medewerking van alle onderzoekers.

Prof. dr. Fred Falkenburg (KWF Kankerbestrijding) gaat verder in op de gevolgen van COVID-19 voor de financiering van onderzoek door KWF kankerbestrijding. Hij moedigt alle projectleiders nogmaals aan om de tweede meting van 15 oktober in te vullen en ook zelf te blijven zoeken naar mogelijkheden voor uitvoer van onderzoek binnen de huidige omstandigheden. De resultaten zijn nodig om de omvang van de schade van lopende onderzoeksprojecten vanwege verschillende redenen vast te stellen en te werken aan een oplossing voor een verwachte langere looptijd. Het aantal geplande onderzoekscalls voor 2021 zal worden teruggeschroefd van vier naar drie, wat gelukkig wel betekent dat aanvragen die worden ingediend nog steeds kans maken op financiering. Hoe het verder zal gaan met de financiering van onderzoek door KWF is afhankelijk van wat er komend jaar gaat gebeuren.

Het is mij helder geworden door wat er aan bod is gekomen vanuit alle verschillende invalshoeken binnen het psycho-oncologisch werkveld van patiënt tot onderzoek dat er schade is op alle fronten en ons grote uitdagingen staan te wachten. Er leven nog veel onbeantwoorde vragen waar nog een juist antwoord op gevonden moet worden met de onzekerheid van hoe de toekomst er verder uit gaat zien, met naast kanker ook COVID-19 in ons midden. Ook dit kunnen wij alleen samen doen. Het is daarom ontzettend belangrijk om in actie te komen voor uitvoer van je eigen onderzoek binnen de huidige omstandigheden en jouw stem te laten horen in de verschillende vragenlijsten die worden uitgezet.

 
 

De Najaarsvergadering van de KWF werkgemeenschap Psychosociale Oncologie vindt dit keer online plaats. Met vier personen zijn we bij KWF in Amsterdam aanwezig en om 11.00 gaan we 'live'.

Dr. Peter Prinsen van IKNL presenteert gevolgen van COVID-19 op kanker diagnoses en behandeling op basis van data van de Nederlandse Kankerregistratie.

Drs. Irene Dingemans van NFK presenteert de resultaten van de Doneer Je Ervaring uitvraag naar de gevolgen van COVID-19 bij kankerpatiënten.

Prof. dr. Fred Falkenburg, directeur van KWF Kankerbestrijding, licht de impact van COVID-19 op KWF en op onderzoek toe.